Hoy 16 de enero, no nos queremos olvidar que es el día mundial del síndrome de deleción 1p36, y nos acordamos de nuestros amigos de dicha asociación con la que colabora este ayuntamiento.

Recordamos que se ha considerado como una enfermedad rara. Es un síndrome genético que afecta a 1 de cada 5.000-10.000 nacidos.

En España son unas 50 familias las que componen la asociación de afectados de delecion1p36. 

Y nos dicen que conlleva trastornos en el desarrollo psicomotor, muchos no tienen lenguaje oral, pero lo que sí tenemos son unas sonrisas que contagian y muchas ganas por luchar por un mundo en el que quepamos todos y todas  y tengamos las mismas posibilidades que el resto.

Queremos que en un día como hoy la visibilidad sea mayor y hacer hincapié en involucrarnos un poco más en conocer sobre este síndrome.
Por eso, os invitamos a que visitéis nuestra página web: www.delecion1p36.es; o nuestras redes sociales: 

https://www.facebook.com/reel/944443053784892/

https://www.instagram.com/reel/C2Irye4ofEW/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==


VER VIDEO ADJUNTO Y NOS CONOZCÁIS UN POCO MÁS A TOD@S.
MUCHAS GRACIAS.
 


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Info General 16-Enero-2024 20:39